فرضیه­ های تحقیق………………………………….. 22

مدل تحلیلی………………………………….. 23

2-3-7- مفهوم پیشگیری از بیماری و انواع آن……………… 24

2-4- مبانی نظری………………………………….. 27

2-4-1- امیل دورکیم………………………………….. 28

2-4-2-  تالکوت پارسونز………………………………….. 29

2-4-3- ماکس وبر………………………………….. 31

فصل سوم………………………………….. 34

روش تحقیق………………………………….. 34

3-1- مقدمه………………………………….. 35

3-2- تعریف مفهومی و عملیاتی……………………… 35

3-2-1-افسردگی و غمگینی……………………………..35

3-2-2-فعالیت های اجتماعی و تفریحی……………… 36

3-2-3-احساس ناتوانی نسبت به همسالان…………. 37

3-2-4-احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار………… 37

3-2-5-اختلال در رسیدگی به کارهای منزل………………38

3-2-6-مشکلات ناشی از درمان………………………… 38

3-3-ابزار جمع آوری داده ها……………………………… 39

3-4- اعتبار یا قابلیت اعتماد ابزار اندازه گیری…………… 41

3-5- پایایی ابزار اندازه­گیری………………………………. 41

3-6- جامعه آماری………………………………….. 43

3-7- حجم نمونه………………………………….. 43

3-8- شیوه­ی نمونه گیری………………………………….. 43

3-9- تکنیک‌های مورد استفاده در تجزیه و تحلیل داده‌ها……. 44

3-9-1-ضریب همبستگی پیرسون…………………………… 44

3-9-2-رگرسیون چندگانه………………………………….. 45

3-10-محدودیت و مشکلات تحقیق………………………….. 45

3-11- خلاصه فصل………………………………….. 45

فصل چهارم …………………………………..46

یافته های تحقیق…………………………………..46

4-1- مقدمه…………………………………..47

4-2- یافته­های جمعیت شناختی………………………… 47

4-2-1- جنس بیمار …………………………………..47

4-2-2- سن بیمار …………………………………..48

4-2-3- تحصیلات بیمار………………………………….. 50

4-2-4- وضع شغلی بیمار………………………………….. 51

4-2-5- درآمد بیمار………………………………….. 52

4-2-6- سن پدر………………………………….. 54

 

4-2-7- تحصیلات پدر …………………………………..56

4-2-8- وضع شغل پدر………………………………….. 57

4-2-9- درآمد پدر………………………………….. 59

4-2-10- سن مادر………………………………….. 61

4-2-11- میزان تحصیلات مادر…………………………. 62

4-2-12- وضع شغل مادر…………………………….. 63

4-2-13- درآمد مادر………………………………….. 64

4-2-14- وضعیت در حال حاضر والدین…………………..65

4-2-15- نسبت خویشاوندی والدین…………………… 66

4-3- یافته­ های توصیفی………………………………….. 68

4-3-1- گویه ­های میزان افسردگی و غمگینی…………….. 68

4-3-2- گویه­ های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی………..69

4-3-3- گویه ­های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان…… 70

4-3-4- گویه­ های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار……71

4-3-5- گویه­ های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل………72

4-3-6- گویه­ های میزان مشکلات ناشی از درمان…………………. 73

4-3-7- گویه­ های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی…….. 74

4-4- یافته‌های تبیینی(آزمون فرضیه‌ها)…………………… 76

آزمون فرضیه‌ها………………………………….. 81

جنس و افسردگی و غمگینی………………………………….. 81

جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی…………………….. 82

جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان………………… 82

جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار ………………….83

جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………………… 83

جنس و مشکلات ناشی از درمان………………………………. 84

سن و افسردگی و غمگینی…………………………………..85

سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی………………………. 85

سن واحساس ناتوانی نسبت به همسالان………………… 86

سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار………………… 86

سن و مشکلات ناشی از درمان………………………………… 87

سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری……………………………88

قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی…………………………. 88

قشر اجتماعی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی………..89

قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان………. 90

قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار………. 90

قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………..91

قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان…………………….. 91

قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری……………….92

یک مطلب دیگر :

نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی………….. 93

نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی……… 93

نسبت خویشاوندی والدین واحساس ناتوانی نسبت به همسالان……. 94

نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار…… 94

نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…….. 95

نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان……………. 95

نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری……… 96

تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی……………………….97

تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی……………97

تعداد فرزندان مبتلا واحساس ناتوانی نسبت به همسالان…….. 98

تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار……… 98

تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………..99

تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان……………………… 99

تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری…………………100

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی……..101

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی…..101

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی واحساس ناتوانی نسبت به همسالان….102

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار….102

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل……103

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان…………103

میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری…….104

فصل پنجم………………………………….. 109

نتیجه­گیری و پیشنهادات………………………………….. 109

5-1- مقدمه …………………………………..110

5-2- نتیجه­گیری بر اساس یافته ­های توصیفی………………. 110

5- 3- بحث و نتیجه گیری………………………………….. 113

5-4- پیشنهادات………………………………….. 120

فهرست منابع………………………………….. 121

پیوستها – پرسشنامه………………………………….. 124

چکیده:

هدف: بیماری فنیل کتونوریا (PKU) یکی از مهمترین بیماری­های ژنتیکی و متابولیسم است ، که در صورت عدم تشخیص به موقع، بیمار دچار عقب ماندگی ذهنی می­شود. پژوهش حاضر برای بررسی عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی بر خانواده بیماران در شهر تهران اجرا شد.

روش: به همین منظور تعداد 300 نفر(48 دختر و 52 پسر) از اعضای انجمن حمایت از خانواده­ها و بیماران پی کی یو با روش تصادفی ساده انتخاب شدند. ابزارهای اندازه گیری مورد استفاده در این پژوهش عبارت بود از: 1) پرسشنامه جمعیت شناسی (محقق ساخته) درباره جنسیت، سن ، وضعیت اشتغال، میزان تحصیلات بیمار و والدین ، نسبت خویشاوندی والدین، وضعیت حال حاضر زندگی پدر و مادر، تعداد فرزندان و تعداد فرزندان PKU ، 2) پرسشنامه از متغیرهای اصلی چون افسردگی و غمگینی، فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات ناشی از درمان. در پژوهش حاضر تحلیل رگرسیون چندگانه و آزمون همبستگی پیرسون و برای سنجش پایایی بر اساس آزمون آلفای کرونباخ و استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 صورت گرفته است.

یافته­ها: در این تحقیق ضرایب متغیرهای فعالیت­های اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان ، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل، مشکلات ناشی از درمان و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی بالاتر از 7/0 می­باشد و ضریب متغیر میزان افسردگی و غمگینی کمتر از 7/0 می­باشد. میزان آلفای کرونباخ همه ابعاد متغیرها بسیار خوب بوده است که این مسأله انسجام درونی سؤالات پرسشنامه را تأیید می­کنند.

نتیجه ­گیری: نتایج بدست آمده حاکی از روایی و پایایی و قابل قبول بودن پیامدهای اجتماعی بیماری بر خانواده بیماران است.

مقدمه:

امروزه در تمام جامعه­ها، دغدغه­ی اصلی مسئولین و خانواده­ها، پرورش کودکان سالم و آماده کردن آن­ها برای ایفای نقش موثر در جامعه است.آرمان نظام سلامت در کشور ما، داشتن نسلی قوی، سالم و سرزنده برای حفظ ارزش­های فرهنگی ، اجتماعی، سیاسی و اقتصادی، همراه با قدرت تفکر و تعقل و برخوردار از توان­مندی انسانی سالم است. برای رسیدن به این مقصود، برنامه­ریزی و سرمایه­گذاری زیادی صورت گرفته است. اما با وجود این ­همه برنامه­ریزی و گسترش دانشگاه­های علوم پزشکی و خانه­های بهداشت و پایگاه­های سلامت در شهر و روستا، شاهد بیماری­های جدید و تازه شناخته شده و یا ناشناخته در سطح جامعه هستیم.

همه پدیده­ها از تولد تا مرگ در بستر جامعه مطرح است. در نگاه جامعه­شناختی، پزشکی یک نهاد اجتماعی است. مطالعات انجام شده نیز رابطه­ی بیمارها با عوامل اجتماعی را بررسی و نشان می­دهد. جامعه­شناسان، بهداشت و درمان را در ردیف نهادهای اجتماعی مانند سایر نهادها مورد مطالعه قرار می­دهند، اموری مانند شرایط اجتماعی ـ اقتصادی، فرهنگی و سیاسی در بهداشت مطرح شده است. حتی در دانشگاه­های پزشکی دروس جامعه­شناسی و مردم­شناسی و سایر مباحث مرتبط با جوامع انسانی مطالعه و تدریس می­شود. (محسنی، 13:1388).

سخن از سلامت و سبک زندگی سالم و شیوه­ی زندگی پرخطر و ناسالم در جامعه قابل بررسی و مطالعه است. سیاست­های بهداشتی برگرفته از ارزش­های اجتماعی و جایگاه انسان به عنوان موجودی ارزشمند صورت می­گیرد.

تعریف بیماری و سلامت در چارچوب­های فرهنگی صورت می­پذیرد و شناخت و آگاهی نسبت به بیماری در میان جامعه­های انسانی و جغرافیای انسانی متفاوت تعریف شده است. توزیع بیماری بر اساس نوع و شرایط خانواده­ها، اعتقادات، باورها و ارزش­های جامعه متفاوت و گونه­گون است.

همچنین عوامل اجتماعی ـ فرهنگی در شناخت بیماری و فرآیند درمان آن نیز در ارتباط است.

براساس آمارهای موجود رشد جمعیت در ایران به 3/1 رسیده است و روند روبه کاهش را نشان می­دهد و در سال­های آینده با معضل جدیدی بنام سالمندی روبه­رو خواهیم شد. در صورت سیاست افزایش جمعیت باید به سیاست­های بهداشتی و درمانی و سلامت اجتماعی توجه خاص به عمل آید.( مرکز آمار ایران؛1391).

در سیاست­های کلی نظام سلامت نیز به این امر توجه داده شده است و سلامت و بهبود شرایط رشد و تولد کودکان به عنوان سرمایه اصلی کشور مورد توجه است.