فرضیه های تحقیق………………………………….. 22
مدل تحلیلی………………………………….. 23
2-3-7- مفهوم پیشگیری از بیماری و انواع آن……………… 24
2-4- مبانی نظری………………………………….. 27
2-4-1- امیل دورکیم………………………………….. 28
2-4-2- تالکوت پارسونز………………………………….. 29
2-4-3- ماکس وبر………………………………….. 31
فصل سوم………………………………….. 34
روش تحقیق………………………………….. 34
3-1- مقدمه………………………………….. 35
3-2- تعریف مفهومی و عملیاتی……………………… 35
3-2-1-افسردگی و غمگینی……………………………..35
3-2-2-فعالیت های اجتماعی و تفریحی……………… 36
3-2-3-احساس ناتوانی نسبت به همسالان…………. 37
3-2-4-احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار………… 37
3-2-5-اختلال در رسیدگی به کارهای منزل………………38
3-2-6-مشکلات ناشی از درمان………………………… 38
3-3-ابزار جمع آوری داده ها……………………………… 39
3-4- اعتبار یا قابلیت اعتماد ابزار اندازه گیری…………… 41
3-5- پایایی ابزار اندازهگیری………………………………. 41
3-6- جامعه آماری………………………………….. 43
3-7- حجم نمونه………………………………….. 43
3-8- شیوهی نمونه گیری………………………………….. 43
3-9- تکنیکهای مورد استفاده در تجزیه و تحلیل دادهها……. 44
3-9-1-ضریب همبستگی پیرسون…………………………… 44
3-9-2-رگرسیون چندگانه………………………………….. 45
3-10-محدودیت و مشکلات تحقیق………………………….. 45
3-11- خلاصه فصل………………………………….. 45
فصل چهارم …………………………………..46
یافته های تحقیق…………………………………..46
4-1- مقدمه…………………………………..47
4-2- یافتههای جمعیت شناختی………………………… 47
4-2-1- جنس بیمار …………………………………..47
4-2-2- سن بیمار …………………………………..48
4-2-3- تحصیلات بیمار………………………………….. 50
4-2-4- وضع شغلی بیمار………………………………….. 51
4-2-5- درآمد بیمار………………………………….. 52
4-2-6- سن پدر………………………………….. 54
4-2-7- تحصیلات پدر …………………………………..56
4-2-8- وضع شغل پدر………………………………….. 57
4-2-9- درآمد پدر………………………………….. 59
4-2-10- سن مادر………………………………….. 61
4-2-11- میزان تحصیلات مادر…………………………. 62
4-2-12- وضع شغل مادر…………………………….. 63
4-2-13- درآمد مادر………………………………….. 64
4-2-14- وضعیت در حال حاضر والدین…………………..65
4-2-15- نسبت خویشاوندی والدین…………………… 66
4-3- یافته های توصیفی………………………………….. 68
4-3-1- گویه های میزان افسردگی و غمگینی…………….. 68
4-3-2- گویه های میزان فعالیت های اجتماعی و تفریحی………..69
4-3-3- گویه های میزان احساس ناتوانی نسبت به همسالان…… 70
4-3-4- گویه های میزان احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار……71
4-3-5- گویه های میزان اختلال در رسیدگی به کارهای منزل………72
4-3-6- گویه های میزان مشکلات ناشی از درمان…………………. 73
4-3-7- گویه های میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی…….. 74
4-4- یافتههای تبیینی(آزمون فرضیهها)…………………… 76
آزمون فرضیهها………………………………….. 81
جنس و افسردگی و غمگینی………………………………….. 81
جنس و فعالیت های اجتماعی و تفریحی…………………….. 82
جنس و احساس ناتوانی نسبت به همسالان………………… 82
جنس و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار ………………….83
جنس و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………………… 83
جنس و مشکلات ناشی از درمان………………………………. 84
سن و افسردگی و غمگینی…………………………………..85
سن و فعالیت های اجتماعی و تفریحی………………………. 85
سن واحساس ناتوانی نسبت به همسالان………………… 86
سن و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار………………… 86
سن و مشکلات ناشی از درمان………………………………… 87
سن و شدت آثار و پیامدهای بیماری……………………………88
قشر اجتماعی و افسردگی و غمگینی…………………………. 88
قشر اجتماعی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی………..89
قشر اجتماعی و احساس ناتوانی نسبت به همسالان………. 90
قشر اجتماعی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار………. 90
قشر اجتماعی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………..91
قشر اجتماعی و مشکلات ناشی از درمان…………………….. 91
قشر اجتماعی و شدت آثار و پیامدهای بیماری……………….92
یک مطلب دیگر :
نسبت خویشاوندی والدین و افسردگی و غمگینی………….. 93
نسبت خویشاوندی والدین و فعالیت های اجتماعی و تفریحی……… 93
نسبت خویشاوندی والدین واحساس ناتوانی نسبت به همسالان……. 94
نسبت خویشاوندی والدین و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار…… 94
نسبت خویشاوندی والدین و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…….. 95
نسبت خویشاوندی والدین و مشکلات ناشی از درمان……………. 95
نسبت خویشاوندی والدین و شدت آثار و پیامدهای بیماری……… 96
تعداد فرزندان مبتلا و افسردگی و غمگینی……………………….97
تعداد فرزندان مبتلا و فعالیت های اجتماعی و تفریحی……………97
تعداد فرزندان مبتلا واحساس ناتوانی نسبت به همسالان…….. 98
تعداد فرزندان مبتلا و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار……… 98
تعداد فرزندان مبتلا و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل…………..99
تعداد فرزندان مبتلا و مشکلات ناشی از درمان……………………… 99
تعداد فرزندان مبتلا و شدت آثار و پیامدهای بیماری…………………100
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و افسردگی و غمگینی……..101
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و فعالیت های اجتماعی و تفریحی…..101
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی واحساس ناتوانی نسبت به همسالان….102
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و احساس نگرانی درباره آینده فرد بیمار….102
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل……103
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و مشکلات ناشی از درمان…………103
میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و شدت آثار و پیامدهای بیماری…….104
فصل پنجم………………………………….. 109
نتیجهگیری و پیشنهادات………………………………….. 109
5-1- مقدمه …………………………………..110
5-2- نتیجهگیری بر اساس یافته های توصیفی………………. 110
5- 3- بحث و نتیجه گیری………………………………….. 113
5-4- پیشنهادات………………………………….. 120
فهرست منابع………………………………….. 121
پیوستها – پرسشنامه………………………………….. 124
چکیده:
هدف: بیماری فنیل کتونوریا (PKU) یکی از مهمترین بیماریهای ژنتیکی و متابولیسم است ، که در صورت عدم تشخیص به موقع، بیمار دچار عقب ماندگی ذهنی میشود. پژوهش حاضر برای بررسی عوامل اجتماعی مرتبط با عدم تشخیص به موقع بیماری و پیامدهای اجتماعی بر خانواده بیماران در شهر تهران اجرا شد.
روش: به همین منظور تعداد 300 نفر(48 دختر و 52 پسر) از اعضای انجمن حمایت از خانوادهها و بیماران پی کی یو با روش تصادفی ساده انتخاب شدند. ابزارهای اندازه گیری مورد استفاده در این پژوهش عبارت بود از: 1) پرسشنامه جمعیت شناسی (محقق ساخته) درباره جنسیت، سن ، وضعیت اشتغال، میزان تحصیلات بیمار و والدین ، نسبت خویشاوندی والدین، وضعیت حال حاضر زندگی پدر و مادر، تعداد فرزندان و تعداد فرزندان PKU ، 2) پرسشنامه از متغیرهای اصلی چون افسردگی و غمگینی، فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل و مشکلات ناشی از درمان. در پژوهش حاضر تحلیل رگرسیون چندگانه و آزمون همبستگی پیرسون و برای سنجش پایایی بر اساس آزمون آلفای کرونباخ و استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 21 صورت گرفته است.
یافتهها: در این تحقیق ضرایب متغیرهای فعالیتهای اجتماعی و تفریحی، احساس ناتوانی نسبت به همسالان ، احساس نگرانی در مورد آینده فرد بیمار، اختلال در رسیدگی به کارهای منزل، مشکلات ناشی از درمان و میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی بالاتر از 7/0 میباشد و ضریب متغیر میزان افسردگی و غمگینی کمتر از 7/0 میباشد. میزان آلفای کرونباخ همه ابعاد متغیرها بسیار خوب بوده است که این مسأله انسجام درونی سؤالات پرسشنامه را تأیید میکنند.
نتیجه گیری: نتایج بدست آمده حاکی از روایی و پایایی و قابل قبول بودن پیامدهای اجتماعی بیماری بر خانواده بیماران است.
مقدمه:
امروزه در تمام جامعهها، دغدغهی اصلی مسئولین و خانوادهها، پرورش کودکان سالم و آماده کردن آنها برای ایفای نقش موثر در جامعه است.آرمان نظام سلامت در کشور ما، داشتن نسلی قوی، سالم و سرزنده برای حفظ ارزشهای فرهنگی ، اجتماعی، سیاسی و اقتصادی، همراه با قدرت تفکر و تعقل و برخوردار از توانمندی انسانی سالم است. برای رسیدن به این مقصود، برنامهریزی و سرمایهگذاری زیادی صورت گرفته است. اما با وجود این همه برنامهریزی و گسترش دانشگاههای علوم پزشکی و خانههای بهداشت و پایگاههای سلامت در شهر و روستا، شاهد بیماریهای جدید و تازه شناخته شده و یا ناشناخته در سطح جامعه هستیم.
همه پدیدهها از تولد تا مرگ در بستر جامعه مطرح است. در نگاه جامعهشناختی، پزشکی یک نهاد اجتماعی است. مطالعات انجام شده نیز رابطهی بیمارها با عوامل اجتماعی را بررسی و نشان میدهد. جامعهشناسان، بهداشت و درمان را در ردیف نهادهای اجتماعی مانند سایر نهادها مورد مطالعه قرار میدهند، اموری مانند شرایط اجتماعی ـ اقتصادی، فرهنگی و سیاسی در بهداشت مطرح شده است. حتی در دانشگاههای پزشکی دروس جامعهشناسی و مردمشناسی و سایر مباحث مرتبط با جوامع انسانی مطالعه و تدریس میشود. (محسنی، 13:1388).
سخن از سلامت و سبک زندگی سالم و شیوهی زندگی پرخطر و ناسالم در جامعه قابل بررسی و مطالعه است. سیاستهای بهداشتی برگرفته از ارزشهای اجتماعی و جایگاه انسان به عنوان موجودی ارزشمند صورت میگیرد.
تعریف بیماری و سلامت در چارچوبهای فرهنگی صورت میپذیرد و شناخت و آگاهی نسبت به بیماری در میان جامعههای انسانی و جغرافیای انسانی متفاوت تعریف شده است. توزیع بیماری بر اساس نوع و شرایط خانوادهها، اعتقادات، باورها و ارزشهای جامعه متفاوت و گونهگون است.
همچنین عوامل اجتماعی ـ فرهنگی در شناخت بیماری و فرآیند درمان آن نیز در ارتباط است.
براساس آمارهای موجود رشد جمعیت در ایران به 3/1 رسیده است و روند روبه کاهش را نشان میدهد و در سالهای آینده با معضل جدیدی بنام سالمندی روبهرو خواهیم شد. در صورت سیاست افزایش جمعیت باید به سیاستهای بهداشتی و درمانی و سلامت اجتماعی توجه خاص به عمل آید.( مرکز آمار ایران؛1391).
در سیاستهای کلی نظام سلامت نیز به این امر توجه داده شده است و سلامت و بهبود شرایط رشد و تولد کودکان به عنوان سرمایه اصلی کشور مورد توجه است.